Allattare il tuo bambino affetto da Labiopalatoschisi, Labioschisi, Palatoschisi o sequenza di Pierre Robin

Nel momento in cui viene diagnosticato una labiopalatoschisi (o labioschisi, palatoschisi o sequenza di Pierre Robin) – sia tramite ecografia, sia al momento del parto – le emozioni e le domande possono essere tante. Una delle prime è inevitabilmente, “Come si alimenterà il mio bambino?”.

Se la schisi è stato diagnosticata tramite ecografia, dovrai aspettare la nascita per vedere come il bambino poppa dal seno; a secondo dell’entità della schisi (quali parti della bocca sono coninvolti) il bambino avrà più o meno difficoltà a prendere il latte.

Se il bambino è nato, avrete già un’idea di come poppa – ora sarà possibile chiedere un aiuto professionale per valutare in che modo deve essere assistito il bambino al seno, se servono delle tecniche specifiche,e se avrà bisogno del latte spremuto.

Labioschisi

I bambini che  nascono affetti da labioschisi (fino ad includere la gengiva) hanno una buona probabilità di essere allattati esclusivamente al seno. Se un bambino nato affetto da labioschisi non poppa con efficacia, o  non cresca a sufficienza, si deve guardare oltre la schisi (per es. controllare per una schisi del palato molle o sottomucosa, un frenulo corto, o le difficoltà comune agli allattamenti senza schisi).

Schisi del palato molle

Alcune mamme di bambini nati con una schisi al palato molle hanno allattato esclusivamente al seno – raccontono di avere assistito il bambino con una posizione ben sostenuta, facendo compressioni e spremitura del seno durante le poppate, e  tirando il latte dopo le poppate (nelle prime settimane) per assicurare un’abbondante produzione di latte.

Labiopalatoschisi

I bambini nati affetti da labiopalatoschisi solitamente hanno più difficoltà con l’allattamento al seno rispetto ai bambini affetti da labioshisi o palatoschisi. Con la giusta posizione (ben soretto), e assistendo il flusso del latte durante le poppate (facendo compressioni e spremitura del seno), e spremendo il latte con frequenza per assicurare un’abbondante produzione di latte – si può trovare un sistema di allattare il bambino nell’allattare ‘a modo suo’ – che sia direttamente al seno, che sia alimentato con latte spremuto, o che sia un allattamento un pò al seno, un pò con latte spremuto.

Sequenza di Pierre Robin

Alcune mamme di bambini, nati con una sequenza di Pierre Robin “lieve”, raccontono esperienza simili alle mamme di bambini nati con palatoschisi. Con una buona posizione sostenuto, e facendo compressioni e spremitura mentre il bambino poppa, hanno allattato i loro bambini per alcune poppate della giornata direttamente al seno, e dando altri pasti tramite latte spremuto ed un biberon.

Alcuni bambini che nascono con una sequenza di Pierre Robin, avranno delle difficoltà maggiori, dovute ai problemi respiratori e la conformazione orale. Una persona competente in allattamento potrà  lavorare insieme a voi e il vostro equipe per la labiopalatoschisi, per trovare delle techniche adeguate al tuo bambinoe  le sue abilità, e che sia compatibile con le cure mediche. Può darsi che nei primi tempi dovrai utilizzare un tiralatte per fornire il latte al bambino – con il sostegno giusto e un buon tiralatte elettrico (insieme alla spremitura manuale), si può avviare un’abbondante produzione di latte e, volendo,  con il tempo si può aiutare il bambino a prendere il seno.

Affrontare l’intervento chirurgico (o interventi)

Quando c’è solo una labioschisi, i bambini allattati al seno spesso continuano fino a poche ore prima dell’intervento, per poi riprendere appena usciti dalla sala operatoria. Alcuni bambini rifiutano il seno per qualche ora o giorno, probabilmente per il dolore o fastidio e serve un pò di incoraggiamento (e spremitura del seno nel frattempo) perchè poi riprendono a poppare come prima.

Quando c’è una labiopalatoschisi, a volte si chiude in più tempi. A volte si chiude il labbro (il muscolo sottostante) intorno ai venti giorni (lip-adesione), oppure il labbro e gengiva intorno ai due mesi e questo potrebbe facilitare l’allattamento al seno in quanto la schisi si stringe e la schisi del labbro non c’è più. Dall’altro canto, più interventi interomperanno l’allattamento e ci sarà un periodo di ripresa da superare – un sostegno all’allattemento potrebbe aiutarvi a superare questi fasi senza che influiscono negativemente sull’allattamento e diventono invece un’opportunità di aumentare le capacità del bambino nel poppare.

La schisi del palato si chiude chirurgicamente dal quinto mese in poi. Questo influisce più pesantemente sull’allattamento e alimentazione del bambino, perchè vengono recisi, redirezionati e suturati, i muscoli del palato. Il bambino avrà dolore nei momenti dei pasti e potrebbe essere restii a prendere il seno. E’ un momento delicato in cui ci vorebbe un sostegno competente in allattamento per valutare come incoraggiare il bambino a poppare – ora la schisi non c’è più e ci sono tutte le possibilità che impari a poppare autonomamente (senza compressioni e spremiture).

Una rete di sostegno

Allattare un bambino con una labioshisi, palatoschisi, labiopalatoschisi, o sequenza di Pierre Robin, richiede più tempo rispetto ad un allattamento senza schisi – potrebbe essere paragonato, in termini di tempo, all’allattamento dei gemelli (quando nascono poi gemelli con una schisi, si raddoppia ancora!).

Avere un sostegno per l’allattamento è fondamentale, come anche un sostegno in casa – per le faccende domestiche e per l’accudimento dei eventuali altri figli – ed è altrettanto importante poter contare su un sostegno psicologico e emotivo (da un counsellor o psicologo, e anche un sostegno da genitori che abbiano passato un esperienza simile).

A volte, non arriviamo a fare tutto quello che voremmo – non è facile accettarlo, come non è facile chiedere aiuto. Pianificare una rete di sostegno già da subito, significa avere delle persone sulla quale contare se ne dovessi avere bisogno.

Ma non è troppo difficile allattare con una schisi?

Molte persone chiedono, “Se ci sono delle difficoltà, allora perchè allattare al seno un bambino nato affetto da una schisi orale?” – forse perchè l’allattamento al seno viene spesso considerato una cosa ‘in più’ e le cose ‘in più’ si possono rinunciare nei momenti difficili. In realtà, l’allattamento è un modo normale, basilare, per alimentare un bambino. L’allattamento sarà un pò diverso di un’allattamento di un bambino che nasce senza una schisi – potrebbe essere un’allattamento che richiede posizioni particolari, che richiede spremitura e compressioni, attrezzatura come tiralatte e biberon, e può darsi che include anche il latte formulato.

Allattare – come fare?

Iniziare bene faciliterà i mesi a venire. L’ideale è che il bambino abbia la possibilità di stare a contatto pelle-a-pelle subito dopo la nascita. I bambini nascono con l’istinto di cercare il seno – anche i bambini che nascono con una schisi.

Se il bambino ha una schisi del palato o labiopalatoschisi, si può iniziare a spremere il colostro fin dai primi momenti – questo stimolerà un’abbondante produzione di latte e può essere dato al bambino dopo le poppate per assicurare che non cala troppo di peso.

Una persona competente in allattamento che osserva le poppate potrà poi suggerire delle tecniche e delle posizioni per facilitare le poppate al seno, e per dare latte spremuto in aggiunta se serve. Se poi servisse anche il latte formulato, questo si può integrare senza che influisca negativemente sulla produzione di latte e l’allattamento al seno.

Non esitare a contattarmi – ti posso aiutare a trovare un sostegno per l’allattamento nella tua zona, oppure dare un sostegno a distanza,

Alice

Cos’è “l’allattamento assistito”?

assisted breastfeeding cleftQualsiasi sia la schisi del tuo bambino, avrà bisogno di essere assistito nell’alimentarsi – come, fra l’altro, tutti i bimbi appena nati. Qualsiasi neonato (anche senza una schisi) non poppa da solo – c’è una persona dietro il seno (o il biberon) che lo assiste.

Quando un bambino nasca con una schisi orale, quest’assistenza diventa importante – si dovrà compensare la difficoltà del bimbo a mantenere il capezzolo in bocca e per compensare la sua difficoltà (o impossibilità) a creare il ‘vuoto’ necessario per trasferire il latte dal seno. Quanta assistenza ci vorrà, dipenderà dall’entità della schisi (labbro, palato, o labbro e palato).

A seconda del tipo di schisi che abbia il tuo figlio, puoi aiutarlo a poppare direttamente al seno:

  • Tenendolo in una posizione ben sostenuta
  • Facilitando il flusso del latte durante la poppata con la spremitura manuale, compressioni del seno, o un dispositivo di alimentazione supplementare
  • Facendolo poppare di frequente e/o spremendo spesso il seno (a mano o con tiralatte) per assicurare un’abbondante produzione di latte

Il tuo bambino, a seconda delle sue difficoltà e del metodo che scegli, potrebbe essere allattato:

  • Direttamente al seno
  • Con latte spremuto (tramite biberon o altro metodo)

O una combinazione dei due.

Il metodo, o metodi, che usate potrebbero cambiare nel tempo man mano che crescono le abilità del bambino e a secondo quello che funzioni per voi (e chi vi piace!).

Produrre abbastanza latte per un bambino nato affetto da una schisi – sia che poppi direttamente al seno, sia che prenda il latte spremuto – può diventare un impresa difficile, soprattutto se non si riceve un sostegno continuativo e adeguato. Molte famiglie scelgono perciò di usare il latte in formula in aggiunta al latte materno, o come alimento principale.

Se ti trovi di fronte a dover dare un’aggiunta di latte formulato, oppure di interompere l’allattamento del tutto, e ti sembra una scelta obbligata invece di una scelta desiderata, contattami per valutare le tue opzioni in modo che sia una scelta serena e consapevole.

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Il mio bambino ha una schisi – potrò allattarlo al seno?

Al seno o dal seno, con solo latte materno o insieme al latte in formula, troverai la tua strada. Questo sito ti darà un aiuto a decidere come allattare il tuo bambino:

  • indicandoti quali sono le possibili strade
  • aiutandoti a scegliere una soluzione che funzioni per la vostra famiglia.

Alcuni bambini nati affetti da una schisi orale potranno poppare direttamente al seno (una parte o tutto il loro fabbisogno di latte), altri con latte spremuto (da solo o con latte in formula) tramite biberon, cucchiaio, tazzina, o altro sistema. ll metodo, o i metodi, che scegli o sceglierete, o che vi indicherà il medico dipenderanno da molti fattori fra cui:

  • il tipo di schisi e quanto sia estesa,
  • la presenza di altri problemi associati,
  • il sostegno all’allattamento sul quale potrete contare.

Il metodo di alimentazione potrebbe cambiare nel tempo – mano mano che il bambino cresce potrai adattare il metodo alle sue nuove abilità. Ci vorrà un’assistenza continuativa nel tempo per superare le varie fasi dell’allattamento – dalla diagnosi prenatale, al momento del parto e i primissimi giorni, e nei mesi successivi fino alla chiusura del labbro e palato. Non esitare a contattarmi – le difficoltà non sono insuperabili!

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Che impatto avrà la schisi sull’allattamento?

Una schisi della bocca (schisi orale) rende difficile al bambino mantenere la presa al seno e creare il ‘vuoto’ o la suzione necessario a trasferire il latte. La schisi avrà un diverso impatto sull’allattamento e l’alimentazione a seconda delle parti della bocca coinvolte e la grandezza della schisi:

In questo sito le schisi sono divise in:

  • schisi del labbro (o labbro e gengiva),
  • schisi del palato (molle, duro)
  • labiopalatoschisi (labbro, gengiva e palato),
  • sequenza di Pierre Robin.

Qualsiasi sia la schisi, il bambino, come tutti i bimbi appena nati, avrà bisogno di essere assistito nell’alimentarsi.

Cos’è l’allattamento ‘assistito’?

Un neonato, anche senza schisi, non poppa da solo – c’è una persona dietro il seno o il biberon che lo assiste.

Quando c’è una schisi, quest’assistenza diventa importante – per compensare la difficoltà del bimbo a mantenere il capezzolo e seno in bocca quando poppa, o la sua difficoltà (o impossibilità) a creare il ‘vuoto’ necessario per trasferire il latte dal seno.

A seconda della situazione puoi assistere il bambino al seno prestando attenzione a:

  • Trovando la guista posizione per sostenere il tuo bambino
  • Facendo frequente poppate o spremendo di frequente il seno
  • Facilitando il flusso del latte quando il bambino poppa

Per saperne di più; Cos’è “l’allattamento assistito”?

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Potrò veramente allattare il mio bambino affetto da labiopalatoschisi?

breastfeeding logoPasso molto tempo sui forum di genitori in internet alla ricerca di racconti di allattamento e labio/palatoschisi e qualcosa che sento spesso chiedere è “posso veramente allattare il mio bambino affetto da labiopalatoschis?”. Le risposte a questa domanda sono spesso del genere: “Non ho potuto allattare, ho usato un tiralatte”. Sembra che tanti genitori siano amareggiati dall’esperienza dell’alimentazione del loro bambino nato affetto da labio/palatoschisi, malgrado abbiano fatto sforzi enormi per poter nutrire quel bambino. Leggendo queste conversazioni io mi chiedo se magari abbiamo sviluppato, rispetto all’allattamento di questi bimbi, un approccio integralista (‘tutto o niente’), se il modo in cui parliamo di allattamento non abbia minato l’esperienza di molte famiglie e se il nostro linguaggio, e una visione dell’allattamento eccessivamente rigidi, abbiano contribuito alla formazione della credenza, abbastanza comune, che “i bambini nati affetti da labio/palatoschisi non possono essere allattati”. Con queste domande in mente sono andata alla ricerca delle definizioni di allattamento (breastfeeding).

Cos’è l’allattamento?

L’Organizzazione Mondiale della Salute (OMS) definisce l’allattamento così: (porto le parole originali in inglese, trad. italiano mio)

• “Exclusive breastfeeding – the infant receives breast milk (including milk expressed or from a wet nurse, may include ORS, drops, syrups (vitamins, minerals, medicines)“. Allattamento esclusivo – il bambino riceve latte materno (incluso latte spremuto, o latte da una balia, può includere ORS (oral rehydration solution), gocce, sciroppi (vitamine, minerali, medicine)

• “Breastfeeding – the infant receives breast milk (including milk expressed or from a wet nurse) and solid or semi-solid foods, may include anything else: any food or liquid including non-human milk and formula (this may include exclusive, predominant and partial breastfeeding)“. Allattamento – il bambino riceve latte materno (incluso latte spremuto, o latte da una balia) e cibo solido o semi-solido, può includere qualsiasi altra cosa: qualsiasi cibo o liquido incluso latte non-umano e latte formulato (questo può includere allattamento esclusivo, predominante e allattamento parziale)

(WHO definitions for infant feeding (WHO, 2008) (1))

Perciò, secondo le definizioni OMS:

• Alimentare un bambino con latte umano spremuto è allattare

• Utilizzare latte donato è allattare

• Utilizzare latte umano insieme a integrazioni che non siano latte umano è allattare

Ci sono vari modi per allattare

Forse la questione è più chiara se la guardiamo in quest’ottica: allattare un bambino nato affetto da labio/palatoschisi richiede più lavoro, sia per il bambino sia per il genitore. Meno la schisi sarà ampia meno lavoro sarà richiesto e l’esperienza sarà più vicina ad un allattamento comune. Per contro più estesa sarà la schisi, più lavoro sarà richiesto sia al bambino che al genitore, e l’esperienza sarà lontana da un’allattamento ordinario. Se stessimo parlando, per esempio, di un’altra diversità congenita o una difficoltà neurologica che influisca sulla forma e funzione degli arti inferiori: camminare inizialmente per questo bambino, richiederebbe uno sforzo in più e e magari un aiuto rispetto ad un altro bambino nato senza diversità. Direste mai a questo bambino o ai suoi genitori che non sta camminando? Quel bambino non cammina veramente solo perché utilizza un sostegno? Quel bambino non cammina ‘veramente’ perché passa una parte o la maggior parte della sua giornata in un passeggino o sedia a rotelle? Se uno dei genitori lo pensasse, saresti sorpreso o preoccupato?

• Il genitore che utilizza un sistema supplementare di allattamento sta allattando

• Il genitore che alimenta il bambino con latte umano spremuto con una siringa, tazza, cucchiaio, alimentazione al dito o biberon, sta allattando

• Il genitore che utilizza un tiralatte per alimentare il bambino, sta allattando

• Il genitore che sostiene il bambino al seno e spreme latte nella sua bocca mentre il bambino poppa, sta allattando

Questo non è solamente allattare: questo è allattare nonostante (contro) delle difficoltà. Alcuni bambini camminano nonostante delle difficoltà. Alcuni adulti camminano nonostante delle difficoltà. Alcune persone anziane camminano nonostante delle difficoltà. Alcuni bambini e i loro genitori allattano e sono allattati nonostante delle difficoltà.

Riconoscere i giusti meriti

Chi di noi ha allattato al seno un bambino che non è affetto da labio/palatoschisi, né da altra diversità fisica o neurologica, sa che l’ allattamento ordinario è già di per sé un lavoro a tempo pieno nelle prime settimane e mesi: anche quando allattare quel bambino lascia una o più mani libere per utilizzare il computer, il telefono, per mangiare, o per interagire con un figlio più grandicello. Allattare un bambino affetto da labio/palatoschisi è ancora più faticoso; richiederà lavoro in più e potrebbe non dare, almeno nei primi tempi, alcuni di quei benefici positivi dell’allattamento ordinario come il piacere di farlo. Infatti allattare un bambino che richiede più attenzione per la sistemazione al seno, per mantenere la posizione e per mantenere il capezzolo in bocca, e che richiede massaggi, compressioni o spremitura del seno mentre poppa, è faticoso. Potrebbe sembrare un lavoro. Stare seduti per otto o più volte al giorno al tiralatte, se si sceglie di utilizzarlo, insieme al lavaggio dei dispositivi, alla conservazione e preparazione del latte per il pasto è un lavoro veramente impegnativo, che può venir reso ancora più pesante dalla carenza di informazioni su come farlo e dalla mancanza di un sostegno adeguato. Dire ad un genitore di un bambino affetto da lps, o a noi stessi (se quel genitore siamo noi), che non sta effettivamente allattando suo figlio, solo perché l’allattamento richiede assistenza, potrebbe far sembrare tutta quella fatica inutile.

Come si allattano i bambini nati affetta da labio/palatoschisi?

• Qualche volta al seno

• Qualche volta con latte spremuto

• Qualche volta con un sistema supplementare (con latte spremuto o formula)

• Qualche volta con biberon, siringhe, tazzine o cucchiaino

• Qualche volta con latte umano donato

• Qualche volta con latte formulato

• Qualche volta con facilità

• Qualche volta con difficoltà

Questo è allattare? SI.

Per favore, non pensate che non lo sia. I prossimi post verteranno su come aiutare il bambino affetto da labio/palatoschisi a poppare al seno con più efficacia, e se e quando siano necessari il tiralatte o altri dispositivi. Non sono riuscita a rispondere a tutte le domande che mi sono posta all’inizio del post – ho appena iniziato ad esplorare il perché noi genitori di bambini nati affetti da labio/palatoschisi siamo spesso amareggiati dalla nostra esperienza di allattamento. Se avete delle esperienze di allattamento da raccontare o se vi è stato detto che non potevate allattare e vi piacerebbe raccontare la vostra storia, potetete inviarla al contatto che trovate nel menù. 

alice-firstname

(tradotto dal post “Can I really breastfeed my baby with a cleft lip and palate”, Farrow, A., 09.11.2013 http://cleftlipandpalatebreastfeeding.com/2013/11/can-i-really-breastfeed/ ), publicata in lingua italian su Facebook il 28.01.2014 https://www.facebook.com/pages/Allattamento-e-Labiopalatoschisi/1393534434223847)

1. Questioning current definitions for breastfeeding research, Noel-Weiss, J., Boersma, S., and Kujawa-Myles, S. International Breastfeeding Journal 2012 (http://www.internationalbreastfeedingjournal.com/content/7/1/9 accessed 9.11.2013)